退院支援ハンドブック
「人工呼吸器をつけておうちで暮らせるの？」
「どんな生活になるの？」
と不安や心配、悩みは尽きませんね。
でも、大丈夫！
20数年前から人工呼吸器をつけて人生をエンジョイする頼もしいバクバクっ子たちが、安心安全に生活をウ～ンと楽しむためのコツや工夫やノウハウを伝授してくれます。
大事なことは、
「ひとりで頑張らない」「ひとりで悩まない」
こと。
いろんな人の助けを借りて、いろんな人にたくさん手伝ってもらって、バクバクっ子もご家族のみなさんもみんなで生活を楽しめ、安心しておうちで暮らせるように準備をしていきましょう。
このハンドブックは、家族と支援者のみなさまが同じスタートラインに立ち、一緒に考えながら退院準備に取り組んでいけるよう編まれています。
何よりもバクバクっ子の「いのちと思い」を大切に、この退院支援ハンドブックを目一杯ご活用ください！
＜目 次＞
はじめに
導 入
１．退院前の家族の状況
２．本ハンドブックの使い方
１章 退院までにしておきたい事
退院までの流れ
１．退院後のイメージづくり
♪ 先輩家族の生活を見てみよう！聞いてみよう！
１-１ どのようにして先輩家族に会えますか？
１-２ 先輩家族宅の訪問時に聞くポイント、見るポイントは？
２．支援者チームづくり
♪♪ 在宅生活は多くの支援者によって支えられています！
２-１ 支援者の一覧と役割
２-２ カンファレンス（話し合い）
（１）導入カンファレンス
（２）退院時カンファレンス
２-３ 退院後の体制づくり
（１）主要なサービス一覧表
（２）サービス利用までの流れ
（３）支援機関/支援者一覧表
（４）緊急連絡先一覧表
２-４ 在宅後の支援
（１）退院直後の集中的な支援
（２）キーパーソンによるトータルな生活支援計画の作成
（３）家族への支援
（４）節目での支援
２-５ 支援者から支援者へのメッセージ
１ 在宅医・小児科医
髙橋明彦（ひばりクリニック院長）
２ 医療ソーシャルワーカー
田口眞規子（愛仁会高槻病院）
３ 保健師
山本久子（東京都墨田区保健所）
４ 訪問看護師
松尾陽子（NPO法人えがおさんさん/訪問看護ステーションさんさん）
５ 障がい児者相談支援専門員
篠原文浩（京都市南部障がい者地域生活支援センター「あいりん」）
６ 居宅介護事業所
山岡恵梨子（特定非営利法人ライフサポートネットワークいけだ）
７ 療育施設
船戸正久（大阪発達総合療育センター フェニックス園長）
３．在宅に向けた具体的な準備
♪♪♪ 急がずあせらずじっくり準備していきましょう！
３-１ 制度等の利用申請
（１）障害者手帳
（２）医療費
（３）手当
（４）用具・補装具等
（５）看護・介護
（６）その他
３-２ 医療的ケアを含むすべてのケアの習得
（１）病気や障害の知識と理解
（２）日常生活におけるケア
（３）機器の取り扱い
（４）急変時の判断と対処法
（５）災害時の対応
（６）身体の仕組み、機器、消毒･滅菌等の基本的知識の習得
３-３ 住居の整備・必要な機器及び物品
３-４ 外出、外泊練習
２章 Ｑ＆Ａ
費用に関連すること
退院までについて
退院後について
〈バクバクっ子に直接関係する内容〉
〈安全確保に関係する内容〉
〈バクバクっ子の兄弟姉妹（きょうだい）に関係する内容〉
その他
編集後記