活動内容
- 定期総会・講演会・交流会の開催（毎年8月）
- 会報「バクバク」の発行（年4回）
- 情報収集・提供、相談、会員相互の交流・情報交換
- 医療・保健・福祉・教育の充実をめざして関係機関への働きかけ
- 人工呼吸器使用児者の社会的理解を図る活動
- 各支部（15支部）の交流会やレクリエーション、勉強会
- 出版物の販売（生活便利帳、退院支援ハンドブック、防災ハンドブック、風よ吹け！未来はここに！！DVD他）
会則
役員
2019 年度 役員
（2019年7月1日～2020年6月30日）
| 事務局 | |
| 会長 | 新居 大作（大阪府） |
| 副会長 |
林 智宏（愛知県） 正木 一（広島県） |
|
事務局長 |
折田 みどり（大阪府） |
| 会計 | 佐藤 裕英（大阪府） |
| 編集長 | 安平 有希（東京都）（当事者） |
| 会計監査 |
越知 伸子（大阪府） 岸本 美智子（大阪府） |
| 事務局員 |
大塚 孝司（東京都） 平本 美代子（兵庫県） サルーニ 佐知子（東京都） 星名 文子（東京都） 中村 万貴子（広島県） 巽 奈歩（大阪府） 西 久仁子（大阪府） |
| 支部幹事 |
１５支部 |
| 北海道支部 |
清水 寛子 |
| 東北支部 |
佐藤 操（秋田県） 渡部 小枝（山形県） 今野 由美（宮城県） 斎須 泰子（福島県） |
| 茨城支部 |
杉井 祈恵 渡邊 望美 |
| 栃木支部 |
大橋 左知子 石塚 まゆみ |
| 埼玉・群馬・千葉支部 | 横平 貫志（代理） |
| 東京支部 | 横平 貫志 |
| 神奈川支部 |
田嶋 萌子 佐野 綾乃 |
| 山梨支部 | 北村 恵梨子（山梨県） |
| 静岡支部 | 漆畑 志津子 |
| 中部支部 |
天野 ゆかり（愛知県） 林 有香（愛知県） 本田 千恵（愛知県） |
| 関西支部 |
七里 のり子（滋賀県） 西村 政子（滋賀県） 新居 真理（大阪府） |
| 中国支部 |
正木 寧子（広島県） 中島 亞矢（広島県） 藤井 香（岡山県） 足立 真悟（岡山県） |
| 四国支部 |
高橋 真子（高知県）（当事者） 森下 陽子（高知県） |
| 九州支部 | 田中 千尋（福岡県） |
| 沖縄支部 |
名幸 啓子 |