人工呼吸器をつけて生きる人、その人たちとともに生きる人たちのHPです。
人工呼吸器をパートナーに、子どもから大人の方まで、地域であたりまえに生きるために必要なことを様々な人たちと一緒に考え、お伝えしていきます。
2025年度第35回バクバクの会定期総会&講演会in広島のご案内
自分らしく生きるために ~社会をもっとボーダレスに~
「医療的ケア児支援法」が制定され、今年で5年目。広島の医療的ケア児を取り巻く生活や教育環境はどのように変わって来たのでしょうか。誰もが自分らしく生きることのできる未来をめざして、社会をもっとボーダレスにするにはどうしていったらいいのか、まだまだ山積みになっている問題を一緒に考えてみませんか。
開催日 2025年9月13日(土)
場所 ワークピア広島(博末子南区金谷町1-17)
総会 12:00~13:00(受付11:30~)
講演会 14:00~17:00
基調講演 講師 橋本和憲さん(医師:在宅療養支援診療所ひのでクリニック院長)
「医療的ケア児と家族の生活を考えて在宅医療~病気や障害を抱えていても当たり前に暮らせる社会の実現に向けて~」
パネルディスカッション
中岡美穂さん(広島市教育委員会特別支援教育課指導主事)
魚尾明日香さん(バクバクの会)
宮本寛子さん(バクバクの会)
大田昇子さん(肢体不自由児保護者)
参加申し込み https://forms.gle/cqMrg4jNvfmj7ka9A
会場先着200人 オンラインもあります
資料代500円(会員は無料 当日入会も可)
申込締切:2025年8月25日(月)
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お問合せ
■ バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~
〒562-0013 大阪府箕面市坊島4-5-20
みのお市民活動センター内
TEL&FAX 072-724-2007
E-Mail bakuinfo@bakubaku.org
URL http://www.bakubaku.org/
わからないことがあれば、遠慮なくご連絡くださいませ。
全国のみなさまにお目にかかれますこと楽しみにしております。(^o^)
人工呼吸器とともに生きていく様々なライフステージや、各種制度についてなど、情報提供しています。
彼が生まれて、半年ほどたったころ、フォローアップの医師から「リー脳症の疑いがある。この子はながく生きられないかもしれない」と聞かされ、妻ともども目の前が真っ暗になった。
今、目の前で寝返りしているこの子が、動けなくなって呼吸もとまる。いまどき、ドラマでもリアリティがなさすぎるだろ?
息子の突然の展開に戸惑うオヤジ…息子への想い、生きることへの想い…
はじめどんのつぶやきをぜひお読みください。